“Vivir con una enfermedad rara es difícil. Difícil ya por lo que dice la palabra rara, de poco frecuente, que no conoces a nadie que tenga esa misma enfermedad; no sabes dónde están los especialistas, no tienes información fiable de lo que es, ni el tratamiento que puedes tener; no sabes si ese tratamiento es el adecuado” (Rosa Sanchez de Vega, presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras).
Este tipo de enfermedades tiene una baja frecuencia o aparece raramente en la población. Para una enfermedad ser considerada rara, sólo puede afectar a un número limitado de la población total. En Europa está definido como menos de 1 cada 2000 ciudadanos.
La Federación Española de Enfermedades Raras lleva a cabo una campaña de sensibilización que lleva por lema: "Sabemos lo que queremos: Enfermedades Raras, una prioridad social y sanitaria", que tiene su principal eje en el día Mundial de las Enfermedades Raras.
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